Malattie rare, le nuove frontiere oggi in biblioteca

Il convegno di Trani rappresenta un momento d’incontro tra più figure professionali dove le innovazioni tecnologiche e i nuovi approcci integrativi dei diversi ambiti come le Neuroscienze, la Neuro-Estetica, la Neuro- Biologia, la Psicologia interagiscono per migliorare la qualità di vita di chi affronta le molteplici problematiche di una MALATTIA RARA.

Le tecnologie digitali, l'informatica, le arti terapeutiche creative stanno rivoluzionando l'approccio alle malattie rare, considerando la persona colpita nella sua interezza e sotto tutti gli aspetti: non è la malattia che si cura ma la persona.

L’ associazione A.I.M.N.R. Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rare) associata A.Ma.Re.Puglia (Associazione Malattie Rare Puglia) e l’assessorato al Benessere dell’Amministrazione città di Trani, insieme con le realtà associative ed Enti, promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza delle innovazioni tecnologiche come  approcci terapeutici e che insieme alla terapia farmacologica, rappresentano un modo concreto per impattare positivamente sulla salute  e realizzare l’obiettivo dell’ integrazione tra le diverse dimensioni territoriali, ospedaliere, scolastiche e associative.

L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare tutta la società civile, Enti, istituzioni sanitarie, e i portatori d’interesse nel considerare i nuovi approcci integrativi fondamentali per offrire benessere fisico e psicologico a chi è colpito da una malattia rara. Particolare importanza viene posta alla Neuro-estetica: nuova disciplina emergente che indaga i processi cerebrali attivati dall’esperienza estetica cioè le terapie artistiche creative che facilitano il benessere e alle volte anche la risoluzione del problema.

Per questo puntualmente ogni anno a fine febbraio, gli organi nazionali ed europei propongono una tematica per la Giornata Mondiale dedicata alle MR, lo slogan di quest'anno è “Molto più di quanto immagini”.

Pertanto occorre intensificare la relazione d’aiuto a chi ne esprime il bisogno anche attraverso la tecnologia, i percorsi proposti dai nostri esperti della salute e le terapie artistiche creative sono valide alternative da raccomandare e proporre per il loro valore terapeutico in presenza di patologie del sistema nervoso, processi infiammatori o forme cancerogene e la possibilità di sviluppare protocolli terapeutici più specifici e personalizzati.

La finalità principale del convegno “Nuove Frontiere Innovative nelle Neuro- Terapie” che si terrà a Trani :

Venerdì 27 MARZO 2026

alle ore 15:30

Biblioteca Comunale “Giovanni Bovio” – Sala “B. Ronchi”

Piazzetta San Francesco, 1 Trani

promosso dall’associazione AIMNR PUGLIA e dall’assessorato al Benessere del Comune di Trani, con la collaborazione delle associazioni ed Enti:

Regione Puglia

ARESS - Co.Re.Ma.R ( Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia)-

ASL BT

Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia”- Bari

Centro Studi KOS – Arte, Scienza, Società - Roma

Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità Puglia - Bari

Fidapa sezione di Trani

Fidapa sezione di Andria

Fidapa sezione di Canosa

INNER- WEEL Club di Trani (Andria,Molfetta,Bisceglie,Barletta,Canosa)

Associazione “I Colori dell’Anima” Trani

Associazione “Trani Autism Friendly”

Associazione “Monton de Estrellas” Andria

Associazione “Sentinelle della Pace” Bisceglie

Consultorio Diocesano Familiare ESAS “Voglio Vivere” Andria

Ente “ Evolvere Formazione e Lavoro”- Andria

non è soltanto quella di informare ed estendere le conoscenze sulle malattie rare, ma è , soprattutto, quello di offrire spunti di riflessione, in un momento tanto cruciale dal punto di vista etico ed educativo quale è quello attuale, che aiuti i giovani di oggi ( i cittadini di domani) e tutta la società civile a comprendere il valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit, a dedicarsi a capire e scoprire attraverso la ricerca, quale potrebbe essere la via migliore da perseguire per essere utile “all’altro”, evitando così l’isolamento di chi è meno fortunato, nella vita affettiva, scolastica e sociale.

Il convegno rappresenta un nuovo momento sinergico tra le diverse discipline che apportano azioni positive nell’ambito medico, sociale e nella ricerca di interventi mirati e volti al benessere

PROGRAMMA

ORE 15:30

Registrazione dei partecipanti

Saluti Rappresentanza Associativa

Ins. MARILINA BEVILACQUA           Presidente Ass. AIMNR PUGLIA

SALUTI ISTITUZIONALI

Dott. ANTONIO DE CARO     Presidente Regione Puglia                 Avv. AMEDEO BOTTARO               Sindaco Città di Trani

Dr.ssa IRENE CORNACCHIA              Assessora al Benessere città di Trani Ass. DEBORA CILIENTO  Assessora Ambiente Regione Puglia Dott. FELICE SPACCAVENTO                          Presidente III Commissione Sanità e

Servizi Sociali Regione Puglia D.ssa TIZIANA DIMATTEO Direttrice Generale ASL BT

MODERANO:

Dr.ssa Luisa Migliaccio  -  Giornalista

Ins. Marilina Bevilacqua - Rappresentante A.I.M.N.R. Puglia

RELATORI

Prof. FRANCO LEONE

Studioso di arte, scrittore, poeta, dottore informatico, programmatore e astronomo

“La Bellezza dell’Arte per esternare la bellezza interiore”

Prof. RAIMONDO LENOCI

Esperto in Musico-Terapia Tecnologia ed Informatica

Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”

“Il gesto sonoro e gli iper-strumenti -              Possibili indicatori per la diagnosi e il supporto terapeutico in neuropsichiatria”

Dimostrazione pratica

Dott.ssa CARLA BASTIANELLI

Ematologa – Esperta in Medicina Integrata (Roma) Membro SIPNB (Società Psico-Neuro-Biologia)

“Le cause psichiche e chimico-fisiche delle malattie”“Percorsi terapeutici integrati - Indiscindibilità Corpo-Mente”

Dott.ssa LILIANA SERGIO

Psicologo giuridico-clinico e dinamico con approccio integrato e strategico Esperta in ipnosi clinica

“Neuro-Alchimia: Flessibilità cognitiva e gestione delle risorse interiori nelle malattie rare”

Dott.ssa DOMENICA TARUSCIO

Presidente Centro Studi KOS - Scienza, Arte, Societàgià Direttrice del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore della Sanità

“L’evoluzione delle conoscenze e della ricerca nelle malattie rare”

Dott.ssa GIUSEPPINA ANNICCHIARICO

Coordinatrice Co.Re.Ma.R Puglia

“La Rete Malattie Rare in Puglia e nella ASL BT”

Dott. SAVERIO NENNA

Referente Aziendale Malattie Rare ASL BT Coordinatore Centro Territoriale Malattie Rare ASL BT

“Bisogni e necessità del malato raro in una visione olistica - La risposta delle istituzioni: procedure nella ASL BT”

Ing. MARIANA BIANCO

Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia “L’importanza delle reti associative”

Dott. ANTONIO GIAMPIETRO

Garante dei Diritti della Disabilità Regione Puglia

“La pratica delle arti espressive, musicali e poetiche per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità”

Dott.ssa FLORA BRUDAGLIO

Direttore CSM- Andria

Responsabile Consultorio Diocesano Familiare ESAS “Voglio Vivere” “Tutti per la Cura di tutti”

BREVE PRESENTAZIONE DEI RAPPRESENTANTI ASSOCIAZIONI

Avv. FABRIZIO FERRANTE

Vice Sindaco Città di Trani

Presidente Assoc. “Trani Autism Friendly”

Avv. Angela Leuzzi

Presidente FIDAPA sez. di Trani

Dr.ssa Marilena Tota

Presidente FIDAPA sez. di Andria

Dr.ssa Mirella Malcangi

Presidente FIDAPA sez. di Canosa

Prof.ssa Viriana Fattibene

Presidente “INNER-WHEEL” Club Trani

Dott. Gianpaolo Brescia

Presidente Scuola di Ballo “Monton de Estrellas” Dott. In Scienze Motorie e Management dello Sport “Esibizione di ballo con Titty Ieva”

Dott.ssa Sabrina Altamura

Presidente Assoc. “I Colori dell’Anima”

Ezio Spina

Presidente Associazione “Sentinelle della Pace”