Si celebra oggi la “giornata mondiale delle malattie rare”. Abbiamo approfittato dell’occasione per parlarne: a Trani, infatti, è attivo dal maggio 2015 presso l’ospedale san Nicola Pellegrino lo sportello per le malattie rare gestito dalla Feimar Bat onlus.
All'interno dello sportello, aperto dal lunedì al venerdì, operano diversi volontari. Antonio Gallicchio si occupa di accoglienza e ricezione degli utenti: «Il nostro compito principalmente è quello di raccogliere i dati che riguardano i malati rari nella provincia. Indirizziamo poi le persone presso i presidi dove sono specializzati nella cura delle rispettive malattie. Io mi occupo di comunicazione e di supporto psicologico agli utenti e alle famiglie». Infatti, la malattia rara, come tutte le patologie, non colpisce solo chi ne è affetto ma soprattutto la famiglia, che sta accanto al paziente e che spesso non sa dove e a chi rivolgersi. Le persone con malattie rare e le loro famiglie necessitano soprattutto di ascolto, di comprensione, di supporto, di un punto di riferimento.
Ilaria Langiano è assistente sociale: «La prima cosa che offro all’utente è l’accoglienza, perché è fondamentale capire quali sono i bisogni necessari del malato che si presenta e creare empatia con chi abbiamo di fronte, soprattutto nel momento in cui abbiamo una famiglia o il paziente stesso che si rivolge a noi per aiuto, sostengo sociale o psicologico. Abbiamo in carico anche molti minori. Ci prefiggiamo di offrire informazioni mediche ma anche un sostegno a livello familiare, per non lasciare le famiglie da sole».
Michela Lops e Samantha Serio, entrambe volontarie anche presso “L’albero della vita”, ci hanno ribadito l’importanza di sostenere le famiglie, soprattutto quelle che hanno a che fare non solo con la malattia del proprio caro ma anche con situazioni di disagio sociale. «Noi cerciamo di “fare rete” tra malati, medici, psicologi» dice Michela.
Domenico Caterina, psicologo e psicoterapeuta, è vicepresidente: «Stiamo anche pensando di iniziare ad intraprendere dei gruppi di mutuo aiuto per i genitori e parenti di malati rari. È stato importante quest’anno dare vita alla “tre giorni” e in particolare all’incontro con le scolaresche per il concorso. Dai racconti pubblicheremo un libro, i cui proventi ci serviranno per la nostra campagna del 5 per mille».
Dina Schiavulli, presidente della Feimar Bat onlus, ha detto: «Questo sportello è l'unico del Sud Italia. Speriamo di farci conoscere ancora di più».
È importante ricordare questa giornata perché di malattie rare si parla poco, soprattutto nei periodi "comandati", quando si fanno raccolte fondi per la ricerca. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. «In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7mila e le 8mila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa» si legge sul sito dell'Osservatorio nazionale per le malattie rare.
Ieri, in via San Giorgio, si sono date appuntamento diverse associazioni del territorio per informare e sensibilizzare i cittadini sulle malattie e l'importanza delle cure: Fondazione Ant, Avis ed Albero della vita.
Si conclude così la "tre giorni" dedicata all'informazione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare, che ha visto coinvolte anche le scolaresche, in particolare in occasione dei concorsi “Ti racconto una favola … rara” e “Mi sono acCorto di te”. «Le insegnanti Vita Maria Antonicelli, Carla Teresa Bevere, Angela Bruno, Barbara Carpentieri, Margherita Di Lernia, Annalisa Di Liddo, Giulia Larocca, Antonella Magno, Anna Russo e Antonella Stregapede hanno accompagnato le classi 1^ B, 3^ C e 4^ B del 3^ della scuola D’Annunzio per prendere parte alla cerimonia di premiazione relativa ai concorsi - ci ha scritto l’insegnante Carpentieri -. Desideriamo ringraziare la presidente Schiavulli, il vicepresidente Caterina, il dottor Nenna, Michela Lops, tutti i volontari della Feimar e gli operatori della Biblioteca Comunale “G.Bovio” per la calorosa accoglienza riservata ai bambini, che sono stati i veri protagonisti dell’evento».
Per Dina Schiavulli, «questi giorni sono stati molto utili per promuovere e sensibilizzare la cittadinanza a livello comunale e provinciale. Non tutti sanno che esiste questo sportello, che è l’unico al Sud. Siamo contenti di continuare a promuovere la nostra attività e tutti i progetti che abbiamo in essere».
Federica G. Porcelli
