«La mia associazione opera principalmente sui bambini tetraplegici, che molto spesso subiscono la loro patologia in sala parto. Bisogna puntare quindi sulle nascite, la prevenzione, la diagnosi precoce e il recupero funzionale». Così Luigi Mintrone, presidente dell’H.A.N.S.S.I.E. (Handicap associazione nazionale per la tutela dello stato sociale in Italia e all’Estero), l’associazione che ha chiesto nei giorni scorsi un incontro con le istituzioni per parlare di disabilità e libertà di scelta della cura. Al tavolo era presente solo Debora Ciliento, assessore del Comune di Trani.
«Il cammino è difficile, perché il dialogo con le istituzioni e la parte politica subisce delle alterazioni per effetto dei cambiamenti della politica e dei temi che interessano di più la politica». Quando, cioè, si susseguono i governi, a farne le spese sono sempre le fasce deboli. Sebbene a livello europeo il quadro sia chiaro, nell’applicazione delle norme in Italia c’è confusione. In particolare, prosegue Mintrone, «negli altri paesi la parte tecnico-scientifica viene applicata e ritenuta valida l’applicazione per il raggiungimento del recupero, dell’inserimento, dell’autonomia, di tutti gli elementi cioè che concorrono a creare una buona qualità della vita del soggetto. In Italia la scienza cede perché si ha quasi l’impressione che non si voglia credere in un possibile risveglio di determinate funzioni ed impostazioni tecniche che fanno riferimento al fatto che molti dei neuroni da noi posseduti sono assopiti e possono vicariare benissimo quelli distrutti dalla lesione».
Alle carenze del sistema nazionale può sopperire solo in minima parte il volontariato, perché in esso non c’è competenza. Affinché i volontari diventino competenti, c’è bisogno di risorse economiche e preparazione. Nel caso ad esempio della cerebrolesione, la malattia ha diverse connotazioni: neurologiche, psicologiche, sociali, che vanno affrontate secondo le diverse competenze.
Mintrone sta portando avanti la sua battaglia per portare a compimento degli obiettivi in favore dei disabili gravi, la cui vera difficoltà nella vita è il raggiungimento della piena autonomia sociale.
Federica G. Porcelli
