La Giornata delle Malattie Rare ovvero “Rare Disease Day”, ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo Europeo Malattie Rare), che ogni anno si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di coinvolgere Enti Sanitari e Associazioni del territorio sulle problematiche cliniche, socio-sanitarie e assistenziali che le famiglie con disabilità rara devono quotidianamente affrontare.
Il territorio pugliese è particolarmente colpito dalle malattie rare, infatti, secondo una ricognizione effettuata dal Coordinamento Malattie Rare regionale, mediante il Sistema Informativo MR Puglia (Si.Ma.R.R.P.) in uso dal2012 nella Rete Malattie Rare Puglia, circa 30.000 pugliesi soffrono di Malattia Rara e in maniera singolare nella provincia BAT sono residenti oltre3.000 malati rari.
Al fine di aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano il dramma della malattia e delle conseguenti disabilità, le Associazioni del Territorio si sono mobilitate e in particolare l’AINMR (Associazione Italiana Malattie Rare Neurologiche) alla guida della presidente ins. Marilina Bevilacqua, ha inteso promuovere un evento culturale con l’obiettivo di coniugare Alimentazione e Attività Motorie, in cui diversi professionisti daranno il loro contributo per accendere le luci sulle problematiche della disabilità connessa alle Malattie Rare.
Positiva e immediata la risposta delle Associazioni del territorio e delle amministrazioni degli Enti locali che hanno prontamente aderito all’iniziativa con straordinario entusiasmo.
La facciata del Palazzo delle Arti "Beltrani" nella giornata del 28 febbraio 2025, sarà illuminata con i colori simboli del RareDisease Day (verde, fucsia e celeste). Sarà un gesto di testimonianza attraverso un atto semplice, ma profondamente simbolico della vicinanza a coloro i quali combattono la propria battaglia contro una malattia rara, affinché le persone RARE … non si sentano anche persone SOLE.
