C'è una malattia che colpisce in silenzio, con la velocità di un fulmine, e lascia il paziente prigioniero dentro il proprio corpo pur lasciandogli intatta la capacità di pensare. Si chiama sindrome di Guillain-Barré, è classificata come rara, e a Trani ha segnato nel tempo almeno due storie di vita che vale la pena raccontare.
La prima è quella di Anna Barresi, ex consigliere comunale, che ha scelto di condividere pubblicamente la propria esperienza con un messaggio che è insieme una testimonianza e un appello. «Sono stata colpita da una malattia rara: nell'ospedale di Andria ho ritrovato la vita», ha scritto, descrivendo come la sindrome l'abbia paralizzata progressivamente, dagli arti inferiori a quelli superiori.
Ciò che ha reso ancora più drammatica la vicenda è quanto accaduto nelle prime ore. Quando i sintomi si sono manifestati, i sanitari del 118 intervenuti a casa avrebbero minimizzato i segnali del corpo, attribuendo tutto all'ansia. Un presunto errore di valutazione che Barresi ricorda con amarezza, trasformandolo nel cuore del suo messaggio: Il corpo non mente. Se fossi stata ascoltata subito, forse la diagnosi sarebbe arrivata prima».
L'ECCELLENZA TROVATA AD ANDRIA
La svolta è arrivata all'ospedale di Andria, dove Anna Barresi dice di aver trovato non solo competenza medica, ma una presa in carico umana che ha fatto la differenza nel decorso della malattia. Al centro della sua gratitudine c'è il primario dottor Gianluca Masi e la sua equipe, che ha descritto come rapidi nella diagnosi, professionalmente solidi e capaci di unire alle competenze cliniche una grande empatia verso il paziente.
Ma il racconto di Barresi non si ferma ai medici. Nelle sue parole trovano spazio anche infermieri, operatori socio-sanitari e ausiliari, definiti "pilastri fondamentali" di un sistema di cura che funziona solo se tutti i suoi ingranaggi lavorano all'unisono. Una menzione particolare è riservata alla fisioterapista Nunzia Silvestre, che con dolcezza e sicurezza l'ha accompagnata nei primi passi di un percorso riabilitativo lungo e faticoso.
«È un lavoro di squadra che permette a un paziente di affrontare la malattia con serenità», ha scritto Barresi alla vigilia dell'inizio del programma riabilitativo. Davanti a sé un obiettivo preciso e commovente: riabbracciare i nipotini, da lei definiti «la mia vera linfa vitale».
LINO, ANGELA E IL DIARIO CHE È DIVENTATO UN LIBRO
La storia di Anna Barresi non è la prima volta che la sindrome di Guillain-Barré entra nelle case di Trani lasciando il segno. Qualche anno prima, la stessa malattia aveva colpito Lino, un cittadino tranese di 58 anni, travolto dai sintomi la sera del 4 dicembre 2016, durante una festa fra amici a Minervino Murge.
Quello che sembrava un malore passeggero si rivelò in pochissimi giorni come qualcosa di molto più grave. In soli tre giorni Lino fu paralizzato, e il 7 dicembre era già intubato nel reparto di rianimazione dell'ospedale Vito Fazzi di Lecce. Vi sarebbe rimasto per dieci mesi.
La sindrome lo aveva intrappolato completamente: gambe, braccia, corpo e respiro dipendevano da una macchina e dalle mani del personale di terapia intensiva. La mente, però, era libera. E in questo risiede una delle caratteristiche più strazianti di questa malattia: il paziente conserva intatta la coscienza mentre il corpo smette di rispondergli.
COMUNICARE CON LE CIGLIA
Per mesi, la moglie Angela Covelli ha imparato a comunicare con Lino attraverso il battito delle ciglia. Un sistema elementare eppure infinitamente prezioso: lei indicava con il dito le lettere dell'alfabeto su un cartello, lui rispondeva con un movimento degli occhi alla lettera giusta, e così, lettera dopo lettera, parola dopo parola, la coppia riusciva a tenersi unita anche nel momento più buio.
Angela stava imparando a conoscere una malattia che prima non conosceva. Stava imparando a gestirla, a conviverci, a non esserne sopraffatta. E in quelle lunghe ore di attesa in corsia, ha cominciato a scrivere. Prima un diario, poi un libro.
Il volume, intitolato "Ti porterò da te", è stato autopubblicato ed è acquistabile online. Nella prefazione, il professor Andrea Lovato descrive come dall'opera emerga la dimensione sociale della famiglia, capace di estrarre energie vitali proprio nel dramma e nella sofferenza, vissuti con una tenace fiducia nella possibilità di tornare a una vita normale.
IL PREMIO A MOTTA CAMASTRA
Angela Covelli aveva inviato il suo libro quasi per caso al concorso diaristico nazionale "Lanterna bianca", che si tiene ogni anno a Motta Camastra, piccolo borgo in provincia di Messina, terra natia di Sant'Annibale Maria di Francia, cittadino onorario postumo di Trani grazie alle opere antoniane realizzate in città. Il nome del concorso richiama una luce che offre riparo e pace, un'immagine che si adatta perfettamente al senso di quel diario.
La partecipazione era nata come semplice testimonianza di una malattia rara, che colpisce statisticamente da una a due persone ogni centomila. Invece, inaspettatamente secondo la stessa autrice, il primo premio è andato proprio a lei. Il riconoscimento è stato ritirato il 13 luglio 2019, in quel borgo di collina messinese.
UNA MALATTIA RARA, MA NON SENZA SPERANZA
La sindrome di Guillain-Barré è una malattia autoimmune: il sistema immunitario attacca per errore le cellule nervose sane del sistema nervoso periferico, provocando debolezza muscolare, intorpidimento, formicolio e, nei casi più gravi, paralisi completa. In genere si manifesta in modo brutale e rapido, poi regredisce nel tempo, lasciando però spesso segni duraturi.
Nel panorama internazionale, il nome più noto associato a questa patologia è quello di Oscar Washington Tabarez, il commissario tecnico dell'Uruguay, che per anni ha convissuto con la malattia guidando la sua nazionale dal campo con l'aiuto di una carrozzina motorizzata e di stampelle. Nel calcio italiano esiste però anche un esempio di guarigione completa: il difensore centrale Fabio Pisacane, che dopo aver contratto la sindrome è tornato a giocare come titolare inamovibile nel Cagliari ed oggi ne è l'allenatore.