’Associazione di volontariato A.I.C.H. Neuromed (Associazione Italiana Corea di Huntington), con sede principale presso la segreteria Neuromed di Pozzilli (IS), di cui il prof. Giorgio Levi è il Presidente, il Prof. Ferdinando Squitieri il responsabile scientifico e rappresentata nel territorio pugliese dall’ ins. Maria Michele Bevilacqua di Minervino Murge (BT), ha organizzato un convegno dove sarà sviluppato un ampio focus sulle malattie rare con riferimento specifico alla Corea di Huntington. L’evento è stato programmato per il 29 maggio 2010 alle ore 9:00 presso l’Aula Magna del P.O. “San Nicola Pellegrino” di Trani, con il patrocinio e la collaborazione della Direzione Sanitaria ASLBAT , della Provincia BAT e dei comuni di Minervino Murge, Andria, Trani e Barletta. Saranno presenti l’esperto Prof. Ferdinando Squitieri e la sua equipe di ricercatori del centro di ricerca NEUROMED di Pozzilli (Isernia) per estendere le informazioni sui nuovi progressi della ricerca scientifica, i Dirigenti ASL BAT, il Presidente della provincia Francesco Ventola e l’assessore prov. Carmelinda Lombardi, l’onorevole dr. Benedetto Fucci parlamentare e membro della Commissione Sanità, il dr. Tommaso Fiore Assessore alla Regione Puglia, la dr.ssa Giuseppina Annicchiarico medico pediatra e responsabile del Coordinamento Regionale malattie rare , la dr.ssa Teresa Petrangolini Segretario Nazionale di “Cittadinanza Attiva T.D.M.” e i Sindaci dei Comuni Patrocinatori.
La Corea di Huntington è una malattia neurologica ereditaria che causa un graduale deterioramento fisico, emozionale e cognitivo. Colpisce persone fra i 30 e 45 anni, purtroppo può insorgere nei bambini o in adulti anche in età avanzata. Negli ultimi tempi è stato rilevato che la malattia tende ad anticipare i sintomi sempre più precocemente. Per le nuove le nuove generazioni è fondamentale, quindi, avviare un percorso di informazione e di conoscenza sugli aspetti devastanti che caratterizzano questa malattia.
Dalle ricerche effettuate è emerso che esiste un vero e proprio esercito di pazienti affetti da patologie rare che si scontra quotidianamente con la difficoltà di diagnosi, la carenza di farmaci adatti e la burocrazia esasperante. È ancora lungo il cammino da percorrere nell’ambito delle malattie rare, ma sono buone le prospettive relative all’utilizzo di terapie adeguate ed efficaci per alcune di esse. Questa iniziativa è finalizzata a sensibilizzare l’opinione pubblica, il sistema sanitario e gli enti locali, i quali sono sollecitati ad aiutare coloro che, nella continua lotta per la sopravvivenza, soffrono in silenzio.