«In tempi di spending rewiew la Sanità italiana si trova in grave difficoltà nel garantire omogeneità nei livelli di assistenza e sostenibilità economica con il rischio di pregiudicare seriamente quella universalità delle cure che ha fino ad oggi caratterizzato il nostro Servizio Sanitario. Culture sanitarie prettamente economiciste che spesso richiedono il rispetto di manovre economiche restrittive tese solo al risanamento dei conti pubblici del Paese, i medici si trovano nella necessità di dover comunque garantire il rispetto dei diritti dell’ammalato e l’erogazione di servizi sanitari con adeguati livelli qualitativi dell’assistenza, nonostante le difficoltà organizzative e le carenze di risorse finanziarie.
Segnali di speranza per famiglie ed associazioni vengono dai messaggi conclusivi dei lavori del Convegno sulla “Presa in carico dei malati rari nella BAT” tenutosi il 28 febbraio 2014 presso il Polo Didattico dell’Ospedale “Mons. Dimiccoli” di Barletta ed organizzato dalla ASL BT (segreteria organizzativa: dott.ssa Marilena Colucci) . Coordinatore scientifico dell’evento il Dott. Saverio Nenna, referente della ASL BT presso l’Ares Puglia) che ha presentato i risultati di uno studio di ricognizione dei bisogni dei malati e delle loro famiglie e di prevalenza delle malattie rare nella provincia BAT. Al novembre 2013 circa 2.500 cittadini residenti nel territorio della provincia BAT risultavano affetti da patologie rare, con prevalenza di alcuni gruppi di patologie (immunologiche, neurologiche, genetiche-dismetaboliche). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si definiscono malattie rare le patologie che colpiscono un numero limitato di persone sull’intera popolazione (circa 5 persone su 10.000 abitanti).
Le malattie rare attualmente riconosciute sono circa 8.000 e l’80% ha origine genetica ed interessa prevalentemente la popolazione pediatrica. Secondo una stima accettata nei 25 paesi dell’Unione Europea circa 36 milioni di persone soffrono di una malattia rara, mentre in Italia i malati rari sarebbero circa 2 milioni. All’incontro-dibattito hanno partecipato alcune figure chiave nella gestione delle complesse problematiche inerenti le malattie rare: il dr Saverio Nenna, coordinatore del progetto (immunologo clinico), la dr.ssa Giuseppina Annicchiarico (pediatra, responsabile del coordinamento regionale per le Malattie Rare della Regione Puglia COREMAR); il dr Vincenzo Fortunato (direttore pediatria di Andria); il dr. Mauro Sarcina (direttore distretto sociosanitario di Barletta); il dr Michele De Mari (direttore neurologia di Andria), la dr.ssa Francesca Elifani (psicologa presso il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare - IRCCS Neuromed – LIRH - Isernia) e l’ins. Marilina Bevilacqua (Presidente AIMNR associazione malati neurologi rari Puglia). Presenti al dibattito famiglie, genitori di malati rari ed i rappresentanti di numerose Associazioni. Hanno aperto i lavori scientifici i saluti del dr Giovanni Gorgoni, Direttore Generale della ASL BT e del Presidente della Provincia BAT Francesco Ventola».
Dott. Saverio Nenna
Referente Malattie Rare ASL BT
UOC Medicina Interna Andria