Sessanta pillole al giorno. Eleonora è costretta ad ingerire sessanta pillole al giorno. Farmaci procinetici, farmaci che possano stimolare la sua mobilità intestinale, antidolorifici in ogni bicchiere d'acqua che manda giù ed altri medicinali. Suo marito ricorda tutti i nomi, ce li elenca velocemente, non dimenticandone alcuno e ci parla dei vari effetti che ognuno di essi ha o tutte le controindicazioni che colpiscono Eleonora. Costretta a vivere buona parte della sua giornata sdraiata in un letto o chiusa in un bagno. Se volete far qualcosa per lei, se avete conosciuto storie simili, vi preghiamo di leggere quello che è stato il suo percorso e contattarci (vi metteremo in contatto con loro) per tutte le soluzioni che vorreste proporre.
Oggi Eleonora ha 34 anni. Convive con il suo dolore da quando ne aveva 20: cominciò a soffrire sporadicamente di mal di pancia particolarmente fastidiosi, problemi intestinali e stipsi. «Dicevano che erano cose normali, dovute allo stress, ai ritmi di vita a Milano, alla cattiva alimentazione» ci confida suo marito che ha voluto rivolgerci questo appello per conto di sua moglie. Abbiamo deciso di non dirvi, per il momento, nome e cognome reali di Eleonora e di suo marito per rispetto nei confronti del loro dolore e del ruolo ricoperto nella società. Suo marito ci ha contattati per parlarci di lei, una giovane donna costretta per mezza giornata (o tutta) al letto per colpa dei dolori e del peso che porta dentro.
«Ogni tanto mi chiedo perché passo tutto il giorno a fare del bene alle altre persone ed io non posso far nulla per mia moglie», ci dice nel salotto di casa dove ci avrebbe dovuto raggiungere Eleonora. Ma non ce l’ha fatta. Nel frattempo suona il cercapersone e si allontana nell’altra stanza. «Perdonami», torna dopo qualche minuto. Era sua moglie a chiamarlo, aveva bisogno di spostarsi sul letto e da sola non ce l'avrebbe fatta.
Il suo calvario è iniziato dopo un'operazione nel 2004 per cisti ovarica, operazione sopraggiunta dopo due anni di conoscenza tra Eleonora e suo marito. Nel post-operazione Eleonora cominciò ad avere problemi per stati subocclusivi intestinali ed i dottori pensarono subito che durante l'operazione di cisti ovarica avessero toccato qualche vena, avessero creato problemi o sbagliato qualcosa. Quando Eleonora fu rioperata, i dottori si resero conto che non c'erano ostruzioni d'alcun genere e non sapevano dar spiegazioni.
Si recarono a Bologna dove fu operata da un’equipe specializzata che le asportò parzialmente il colon. «Quella fu una struttura maledetta, il professore che la operò e la seguì ebbe problemi con la clinica e dopo poco andò via. Lei dopo l'intervento ebbe un'ischemia all'altra parte del colon e glielo hanno dovuto asportare totalmente». Suo marito è freddo e distaccato, ogni tanto volge uno sguardo alle carte, alla cartellina piena zeppa di schede cliniche, giudizi scientifici, tutto il carteggio prodotto negli ultimi 10 anni. Non lascia spazio alla rabbia, mostra una dignità spiazzante nonostante gli errori medici che oggi hanno ridotto Eleonora in quelle condizioni.
Nel 2005 sua moglie fu operata nuovamente e gli applicarono una “Noble”, «poi abbiamo scoperto che è un intervento che non fanno più, lo fanno solo a persone molto anziane perché è un palliativo». Andò in shock settico, fu sottoposta a nutrizione parenterale, «vedere una ragazza, tua sorella, tua moglie, in quelle condizioni è straziante. Capisci che devi far di tutto per aiutarla, non puoi far altro».
Eleonora poi è ritornata a Milano per operarsi e subire l’asportazione del sigma e l’asportazione parziale dell'ileo. «Era in cura da un professore che l’ha avuta a cuore per parecchio tempo ma non ne venne a capo neanche lui, un giorno mi disse che non avrebbe potuto far più nulla, che non era in grado di risolvere il problema di Eleonora». Un problema “funzionale” dell’intestino, le dicevano, un problema inoperabile per cliniche e ospedali di mezza Italia: dal Piemonte alla Lombardia, dal Policlinico di Bari al Lazio.
«Noi siamo soli – dice suo marito – e ci affidavamo ad internet per avere notizie di strutture o opinioni sul problema di Eleonora. Ci siamo spostati ovunque, spendendo una marea di soldi». Eleonora ha subito oltre 20 interventi chirurgici. Dopo l’ultimo intervento ha cominciato ad accumulare rifiuti per operarla. «Nessuno ha voluto più prendersi la responsabilità di dirci come andare avanti, cosa fare. Preferiscono farti un’iniezione di morfina, mandarti a casa dicendo che andrà meglio anziché spiegarti cosa non va. Alcuni dottori ci hanno detto di rivolgerci all'estero, ma non sappiamo come muoverci, a chi chiedere informazioni».
«Io ho capito da subito che non sarebbe stato facile, da quando a Milano dopo una visita un dottore le mise in mano l’immagine di Padre Pio e disse: da oggi devi cominciare a pregare. Ti crolla il mondo addosso». Hanno venduto un appartamento di proprietà di Eleonora ed ottenuto qualche prestito (che stanno saldando) grazie ad un istituto di prevenzione, hanno abbattuto il costo dell’affitto cercando una soluzione conveniente. Sino ad oggi tra operazioni, medicinali, visite e spostamenti (Eleonora non riesce a fare viaggi lunghi) hanno speso circa 120-130 mila euro. Ogni mese i medicinali richiedono tra i 500 ed i 600 euro.
Oggi l’unica soluzione (parziale) che avrebbero trovato risiede in una clinica milanese, la clinica Capitanio. Un professore della clinica avrebbe visitato Eleonora e le avrebbe detto che dovrebbe subire un intervento di Resezione ileale multipla e adesiolisi. L’operazione ha un costo che varia dai 35mila ai 50mila euro in base alle ore che sarà in sala operatoria o ai giorni che vivrà in terapia intensiva. «Sono cifre che oggi non abbiamo e nessuno è in grado di garantircele. Ci siamo rivolti a chiunque ma non abbiamo avuto risposte».
Eleonora ha scritto al Papa, ma ha provato anche con Le Iene e Striscia la notizia. «Sono lettere che restano lì, in mezzo a tante altre». Dopo un’ora di dialogo ci sentiamo in imbarazzo nel non poter dare una soluzione se non quella di amplificare la loro voce e cercare di raggiungere il cuore o le orecchie di qualcuno in grado di aiutare Eleonora.
Donato De Ceglie
Per qualsiasi informazione contattateci al più presto all’indirizzo email: info@radiobombo.com
