Il 2 aprile si celebra la giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo. «Avere consapevolezza della malattia significa non subirla passivamente ma affrontarla e rielaborarla condividendola con gli altri per implementare un agire comune», ha spiegato Angela Filannino, psicologa, durante un incontro tenutosi presso l’auditorium San Luigi, cui ha fatto da moderatrice la giornalista Maria Pia Garrinella.
«L’autismo non ha un’unica manifestazione ma il nuovo manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V) raggruppa tutte le manifestazioni nella voce “disturbi dello spettro autistico”. Nei bambini con questo disturbo, l’interazione, la comunicazione e gli interessi sono presenti, ma fortemente compromessi. I segnali che possono aiutare un genitore a capire le difficoltà del figlio sono un sospetto di sordità e un ritardo del linguaggio».
«La Regione Puglia ha fatto tanto» - specifica Franco Pastore, consigliere regionale, componente della III commissione sanità - «perché è stata la prima regione in Italia ad approvare, nel 2013, le linee guida regionali per l’autismo. Voglio inoltre portare le istanze dei genitori con figli autistici alla Regione. Il mio presupposto è quello che la diversità, all’interno della società, non si faccia notare».
«Le insegnanti di sostegno non sono abbastanza preparate» - ha chiarito Claudia Voglino, insegnante di sostegno che segue un ragazzo autistico - «anche perché non hanno abbastanza tempo per osservare il bambino, capirlo, non viene data loro la possibilità di aggiornarsi in base alla terapia ABA», che prevede che gli insegnanti di sostegno affianchino i genitori, gli analisti comportamentali, i terapisti.
Durante l’incontro alcuni genitori di bambini e ragazzi con questo disturbo hanno portato la loro testimonianza. «Mio figlio ha vent’anni, va ancora a scuola ma solo per tre giorni a settimana, per tre ore. Il resto del tempo lo trascorre o a casa o all’UNITALSI, perché manca una struttura che lo accolga» – racconta Franco Pinto - «e noi genitori dobbiamo dedicare la maggior parte del tempo solo a lui».
Anche Fabrizio Ferrante ha raccontato di suo figlio: «La mia esperienza di genitore parte soprattutto dal problema della difficoltà di diagnosi. E poi mi chiedo che cosa farà mio figlio dopo la scuola, quanti bambini malati ci siano nella BAT, perché gli insegnanti di sostegno non siano divisi in albi in base alle loro specializzazioni». L’autismo, per Ferrante, non è una malattia ma uno «status comportamentale diverso».
Mario Chimenti, presidente regionale dell’ANGSA, l’associazione nazionale genitori soggetti autistici, ha un figlio di ventidue anni: «L’autismo è una disabilità grave, non una malattia ma una condizione di vita. I soggetti autistici non hanno funzionalità nel mondo lavorativo, non possono sposarsi e non possono andare a scuola. Le leggi italiane sono migliori rispetto a quelle dei Paesi del Nord Europa perché non isolano i ragazzi con spettro autistico». Ogni bambino autistico ha necessità di un intervento personalizzato affinché se ne ricavi la sua preziosità.
Federica G. Porcelli
