In occasione dei devastanti terremoti che lo scorso 24 agosto hanno messo in ginocchio alcuni Comuni del Centro Italia, è stato ripetuto da più parti che noi italiani siamo grandi in due occasioni: nelle grandi competizioni sportive (vedi Mondiali e Olimpiadi) e nelle tragedie.
E ciò è stato confermato anche ieri a Trani, in Piazza della Libertà, dove l’Istituto Moravia ha allestito uno stand con l’obiettivo di raccogliere fondi in favore del nostro piccolo concittadino Felice Guastamacchia, affetto da una malattia rara, l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva. Infatti, dalle 10 alle 13 di ieri, alcuni docenti e alunni dell’istituto hanno organizzato e partecipato attivamente alla lodevole iniziativa, tentando in qualche modo di aiutare il papà del piccolo Felice, il signor Michele. Anch’egli presente all’iniziativa, ha spiegato ai nostri microfoni la a dir poco difficile situazione. Infatti, questa malattia genetica è rara e prevede la formazione di vescicole e «bolle che vanno assolutamente bucate con aghi sterili e tamponate con il necessario fornito dal presidio ospedaliero per poterle bloccare e non farle procedere».
Purtroppo, qui in Italia, si tratta di applicare solo delle soluzioni tampone, in quanto non c’è una cura vera e propria; tuttavia, negli Stati Uniti e, precisamente, in Minnesota, c’è un centro che potrebbe migliorare di molto la vita del piccolo Felice, in quanto «gli manca il collagene VII e, con un trapianto di midollo, si procederebbe con l’inserimento di questo gene». Quindi, «prima si va in questo centro, meglio è, dal momento che poi si creano dei danni irreparabili». Naturalmente, tutta la procedura comporta un costo esorbitante: si parla, infatti, di una cifra che si aggirerebbe intorno al milione e mezzo di euro, in quanto «coloro che sono stati lì per lo stesso motivo, tra cui una ragazza di Palermo, ci hanno detto che c’è bisogno anche di due anni; infatti, il punto non è il trapianto di midollo, che si potrebbe fare tranquillamente anche in Italia, bensì tutta la fase post-operazione, in cui c’è il rischio di infezioni, e in Italia non abbiamo l’équipe giusta».
Per ora, sono stati raccolti all’incirca 10-15.000 euro, ma si può e si deve fare di più. Il signor Michele, infatti, ha chiesto alla città tutta di «darci una mano, perché sono arrivato al punto di mettere in discussione tutto: lavoro, casa e obiettivi». Ancora una volta il cuore di Trani deve battere forte, anche perché, come insegna il signor Michele, «disagi non ce ne sono, quando l’amore ci spinge ad affrontare qualsiasi problema giornalmente si presenti».
Stefano Mastromauro
