Noi genitori T3 siamo così chiamati perché ci occupiamo di figli piccoli affetti da diabete mellito tipo 1. Siamo stati catapultati in una quotidianità impegnativa, estenuante, stressante, di costante allerta, con quel senso d’impotenza che ci perseguita. Come quando capita di fermarci improvvisamente lungo la strada perché il bambino ha una delle sue crisi d’ipoglicemia (tremori, fame, sudorazione). Siamo stati costretti a imparare tutto, da zero: dall’avere a che fare ad ogni pasto con aghi, penne d’insulina, conta dei carboidrati al ricordarci sempre di comprare al supermercato caramelle e bustine di zucchero, e riempirne borse, indumenti, zaini, perchè 15 grammi risolvono una crisi. Quello del genitore T3 è un mestiere complesso, difficile, sospeso in un delicato equilibrio tra amore, fatica e responsabilità.
Noi genitori T3 della BAT siamo in..cavolati neri perché se il bambino sta molto male, dobbiamo correre in macchina in un centro antidiabetico pediatrico lontano: il Giovanni XXIII° di Bari o gli ospedali Riuniti di Foggia.
Perché la nostra ASL con noi è avara in fatto di assistenza e dispensazione di tecnologie, ma generosa in fatto di adempimenti burocratici.
Noi genitori T3 abbiamo contribuito a costituire una nuova associazione di diabetici nella nostra provincia: DIAbat, unendo tutti i diabetici, adulti e bambini, che praticano la terapia insulinica, perché le loro necessità sono comuni (strutture assistenziali carenti, tecnologie fornite col contagocce e burocrazia asfissiante). Il primo aprile abbiamo organizzato un convegno a Trani, presso l’auditorium della chiesa di S. Luigi sui seguenti temi -Gestione del DMT1 in ambito pediatrico, relatrice la d.ssa Elvira Piccinno, responsabile del servizio di diabetologia dell’ospedale Giovanni XXIII° di Bari -Proposta di apertura di un centro antidiabetico pediatrico prescrittore nella BAT, relatore il dr Domenico Paternostro direttore dell’UOC di pediatria dell’ospedale di Andria.
La dr.ssa Piccinno, che è un monumento vivente di dedizione e amore per la professione e per l’assistenza di generazioni di piccoli diabetici, alla quale il pubblico ha tributato una stand ovation al termine del suo intervento così emozionante, ha spiegato che i bambini affetti da diabete tipo 1, se curati bene fin dall’esordio della malattia, diventano adulti perfettamente integrati nella società. Anzi spesso hanno capacità superiori nell’ambito lavorativo e nello sport. Non sono dunque un problema ma una risorsa. E le spese sanitarie per curarli, un investimento.
Il dr Paternostro ha dichiarato la disponibilità sua e dell’equipe a costituire un servizio di diabetologia pediatrico, prescrittore di device, pressa la UOC di pediatria dell’ospedale di Andria. Ha spiegato che la sua equipe già s’impegna in attività ambulatoriali per patologie complesse, quali asma, celiachia ed epilessia con ottimi risultati assistenziali. L’apertura del nuovo centro antidiabetico pediatrico avrebbe una doppia valenza: non solo quello di essere un obiettivo clinico-assistenziale sfidante, ma anche una doverosa risposta a una richiesta pressante che viene dal territorio. Sono intervenuti il sindaco di Barletta, Cosimo Cannito, il vicesindaco di Trani, Fabrizio Ferrante, il presidente dell'associazione dei diabetici salentini ''Uniti verso un nuovo Domani'‘, Samuele Rampino, che ha fornito interessanti dati statistici sulla distribuzione dei centri antidiabetici in Puglia, dimostrando la netta carenza nella BAT in confronto al dato d'incidenza e prevalenza della malattia diabetica. Le altre autorità invitate, assenti giustificati. Peccato che i direttori della ASL BAT non abbiano delegato nessuno a rappresentarli. Davvero peccato!
Per associazione Diabat
Avv. Gianluca Nenna