Parlare di malattie “rare” oggi è un atto di coraggio: la legislazione, soprattutto quella concernente i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) è spesso sconosciuta ai più. Le famiglie non sanno di quali garanzie e diritti possono usufruire e i cittadini si sentono abbandonati dalle istituzioni. A colmare questo vuoto, si distingue la Federazione italiana malati rari Bat onlus (Feimar Bat) che, in occasione della edizione 2017 della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, ha organizzato, in compartecipazione con il Comune di Trani e con il patrocinio dalla Asl Bt e dell’Ordine degli psicologi della Regione Puglia, un convegno intitolato “Malattie Rare: l’arte dell’aiuto e i nuovi Lea” che si terrà venerdì 24 febbraio dalle ore 17 presso la sala Ronchi della biblioteca comunale.
Oggi la Feimar Bat onlus con la quotidiana attività associativa, con l’attivazione del progetto di sostegno psicologico “Rare sharing” rivolto ai malati rari e ai loro familiari, in convenzione con la Asl Bt per la gestione dello sportello malattie rare attivo da giugno 2015 presso il presidio ospedaliero di Trani, ha dato voce ai molteplici bisogni dei malati, molti tuttora inascoltati ed in attesa di risposte, spesso lasciati in condizione di isolamento ed abbandono sociale a fronteggiare il dramma della disabilità rara.
La Giornata mondiale delle malattie rare “Rare disease day”, ideata e coordinata da Eurordis (Organismo europeo malattie rare), ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di coinvolgere gli enti sanitari e sociali sulle problematiche relative alle malattie rare, di cui purtroppo il nostro territorio è particolarmente colpito. La principale finalità delle manifestazioni è quella di aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di impegnare i decisori politici locali ed i professionisti della sanità pubblica ad attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano quotidianamente il dramma della malattia.
“Per tale ragione l’invito a partecipare alle manifestazioni è stato rivolto a professionisti della salute, operatori sociali, famiglie, associazioni di pazienti, decisori politici al fine di consentire la presa in carico globale da parte e l’inserimento dei malati rari nel tessuto sociale e comunitario.
Interverranno: il presidente della Federazione italiana malati rari Bat onlus, Dina Schiavulli; il presidente dell’Ordine degli psicologi Puglia Antonio Di Gioia; Saverio Nenna, referente Asl Bat malattie rare; Mario Damiani, neurologo e responsabile equipe extramurale del centro di riabilitazione “Quarto di Palo” di Andria; Domenico Caterina, psicologo e psicoterapeuta; Maria Zagaria Psicologa - Ref Università di Bari.
Presidente Feimar Bat Onlus - Riccardina Schiavulli