I veri volti di Telethon 2014? Domenico, 4 anni, distrofico ma mago del tablet. Daniele, 18, che ha superato la crisi della fibrosi cistica e vive un’ottima qualità di vita. Gianmaria, il piccolo che ama i treni. Alino, il bambino di 3 anni che, fisicamente, non crescerà mai. Avere ritratto loro significa avere rappresentato plasticamente i successi della ricerca.
Nell’attesa della discesa in piazza (anche a Trani, oggi e domani, 12 e 13 dicembre, dalle 17, davanti alla sede della Bnl, in via Aldo Moro), quali passi avanti ha compiuto Telethon nella ricerca? E l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, gemellata con Telethon, quanto sta incidendo nel territorio?
La collaborazione Telethon-Uildm ha avuto inizio nel 1990 «e ha portato a risultati straordinari in termini di coinvolgimento, fondi raccolti, traguardi raggiunti e capacità e desiderio di crescere insieme - ha detto il presidente della sezione di Trani della Uildm, Gennaro Palmieri -. Il nostro impegno sul territorio non è mai venuto meno, abbiamo collaborato con enti ed istituzioni, i passi avanti sono stati molti, altro vogliamo fare. Puntiamo sull'attenzione al territorio, ci sforziamo per portare soldi alla ricerca».
Ma oggi, si fa più fatica sulla ricerca o sulle oblazioni? «Sulla ricerca – risponde Rodolfo Schiavo, responsabile istituzionale di Telethon -, perché siamo trasparenti e la gente, di noi, si fida. Il nostro percorso è tracciabile, i risultati sono condivisi, i finanziamenti pubblicamente dichiarati. Quello che, oggi, possiamo affermare con certezza è che abbiamo rafforzato la ricerca d'eccellenza. Oltre 423 milioni di euro destinati alla ricerca hanno permesso, tra le altre cose, di salvare 11 bambini da una malattia grave, oltre che dare conforto e dignità di vita a centinaia di persone. Telethon non è solo la maratona Rai e scende anche nelle piazze , ma, senza quella, farebbe fatica».
Per il dottor Vincenzo Nigro, ricercatore di Telethon, «i soldi della manifestazione finanziano il meglio. Tanti sono i progetti che meriterebbero sostegno, ma la scelta cade sui migliori tre in assoluto, e questo certifica il rigore della campagna. Peraltro, centrare un risultato su una malattia genetica aiuta ad affrontare la ricerca sulle altre. Si preferisce chiudere su una e, solo dopo, aprire su altri percorsi. Oggi, trovare un gene è più facile perché si è partiti da uno per il quale sono serviti anni. In altre parole, la cura per una singola malattia si estende ad altre ed innesca un processo virtuoso che ha aperto l'interesse delle case farmaceutiche e di soggetti istituzionali che hanno alimentato la rete dei finanziamenti».
In tale rete è pienamente inserita, da sempre, la Banca nazionale del lavoro. Il referente territoriale dell’istituto, Gioacchino Lionetti, ha riferito che «Bnl ha raccolto 240 milioni in tutti questi anni, lo scorso anno 430mila euro in tutta la Puglia. Il totale aumenta, diminuiscono gli importi individuali, ma noi lavoriamo per Telethon tutto l'anno, molto spesso anche fuori orario».
Infine, i rappresentanti delle istituzioni pubbliche. «La Provincia c'è sempre – ha detto ikl consigliere Beppe Corrado -, anche se sotto altra forma. Ma, soprattutto, c'è sempre il volontariato, per il quale dovremmo spenderci pure quando non c'è Telethon». «E noi abbiamo concesso il patrocinio a Telethon 2014 a Trani – ha fatto sapere Rosa Uva, assessore comunale ai servizi sociali -, confermando la nostra vicinanza al bisogno ed alle famiglie».
