Venerdì 28 febbraio è stata la giornata mondiale delle malattie rare e Trani c'era.
E c'era anche con palazzo Beltrani illuminato con i colori delle malattie rare, così come tante altre città.
"Onorata di aver moderato un evento di cotanto spessore scientifico, sociale ed umano patrocinato dalla Regione Puglia e dalla città di Trani".
Tre i momenti salienti ed i temi affrontati:
1) la rete di gestione delle malattie rare che la Regione Puglia ha costruito dal 2017,
2) l'alimentazione come unica opzione possibile o quasi per impedire o attenuare lo sviluppo di sintomi importanti,
3) lo sport non come limitazione delle malattie rare ma come completamento e sostegno al paziente.
Abbiamo imparato tanto, ci siamo emozionati molto, ma abbiamo anche accettato la sfida futura perché molto è stato fatto ma c'è ancora tanto da fare secondo un approccio multidisciplinare perché "malattia rara"significa paziente, famiglia, scuola, sanità ed istituzioni.
L'evento si é concluso con l'emozionante esibizione di ballo di Titty, una dolcissima ragazza affetta da una di queste patologie, accompagnata dal suo maestro di ballo Gianpaolo.
Un ringraziamento ad Aimnr Puglia, ai relatori, a tutte le associazioni presenti e al numeroso pubblico partecipe.
Irene Cornacchia (capogruppo Pd Trani)
