Raccolti 950 euro in tre giorni (4,5 e 6 settembre) da Feimar Bat, la federazione italiana malati rari della sesta provincia pugliese, grazie agli eventi promossi in collaborazione con l'associazione L'albero della vita.
La federazione ci ha tenuto a ringraziare sia L'albero della vita che tutti i cittadini presenti alle diverse manifestazioni, che hanno contribuito a raggiungere la cifra, mostrando sensibilità verso il tema delle malattie rare.
Lo sportello per le malattie rare è attivo dal 3 giugno 2015 presso l'ospedale san Nicola Pellegrino di Trani e presta supporto medico, di ascolto, informazione e sostegno psicologico ai malati rari, ai sospetti malati rari e alle rispettive famiglie in un servizio gratuito gestito da associazioni del terzo settore, le quali mettono a disposizione i loro professionisti. Dal 3 giugno, lo sportello ha registrato 27 accessi ed analizzato 16 diverse malattie rare.
Lo sportello malattie rare interagisce con il sistema ospedaliero locale, infatti numerosi casi sono stati inviati dal reparto di ginecologia dell'ospedale di Trani, dai medici di medicina generale della Bat, da associazioni e cooperative del terzo settore, dagli assistenti sociali ospedalieri, dall'ufficio Asl Bat.
In Puglia, stando alle statistiche del Sistema Informativo Malattie Rare Puglia (S.i.ma.r.r.p.), ci sono 27 mila cittadini pugliesi affetti da malattie rare. Nella Bat, invece, secondo i dati della Asl, ci sono oltre 2 mila persone affette da malattie rare.
Lo sportello è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 (martedì anche dalle 16 alle 18). Il numero telefonico dello Sportello 0883483208 è a disposizione dei malati per richiedere informazioni, fissare un incontro o semplicemente parlare con uno degli operatori.
Per tutte le altre informazioni si può andare sulla pagina Facebook “Federazione Italiana Feimar Bat”.
