La presidente dell’associazione Feimar Bat onlus Riccardina Schiavulli e il vice-presidente Domenico Caterina presentano il programma degli eventi organizzati in occasione del Rare disease day 2016 (Giornata mondiale di sensibilizzazione delle malattie rare).
I volontari della Feimar Bat Onlus, supervisionati dal coordinatore scientifico Saverio Nenna, referente Asl Bt delle malattie rare, dal 3 giugno 2015 svolgono quotidianamente, presso lo sportello aziendale malattie rare Bat sito al terzo piano del presidio ospedaliero di Trani, un’attività di accoglienza, sostegno psicologico e indirizzamento ai servizi territoriali.
Lo slogan dell’edizione di quest’anno della giornata mondiale delle malattie rare è "Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare" .
Oggi, domenica 28 febbraio, dalle 9 alle 19 in Piazza Quercia, oltre agli stand di sensibilizzazione delle diverse associazioni di volontariato aderenti al rare disease day, si terrà il Rare eye contact. Vi è mai capitato in treno di soffermarvi a guardare chi è con voi in piedi o seduto, nascosto dietro a un libro, a un quotidiano o, più frequentemente, a un cellulare immersi nell’oceano dei social? Non vi avrà lasciati indifferenti la scarsità di comunicazione umana, a tratti l’assenza della stessa. Col Rare Eye Contact proponiamo per la prima volta a Trani un’esperienza silenziosa, personale e coinvolgente. Seduti nella “Rare Eye Zone” si troveranno persone che liberamente desidereranno rimettersi in contatto attraverso la più sofisticata e insidiosa forma di comunicazione: lo sguardo. Incrociare uno sguardo è raro. È come una corda tesa tra due persone. È un camminamento sospeso nel vuoto, in cui poche informazioni sono date al funambolo. Questi decide di mettere un piede davanti all’altro perché qualcosa tra i due entra in contatto. Guardare negli occhi uno sconosciuto per un minuto non è cosa semplice. Occorre superare un imbarazzo iniziale e prendere posto. Non sapere nulla dell’altro, a volte neanche il suo nome, attutisce un rumore di informazioni di fondo permettendo alle emozioni di parlare per loro stesse.
La Presidente - Riccardina Schiavulli
Il vicepresidente - Domenico Caterina
