L'evento organizzato dalla Feimar Bat onlus (Federazione italiana malattie rare) per domenica scorsa in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione delle malattie rare è stato spostato a domenica 6 marzo per i forti venti che non hanno permesso il regolare svolgimento della manifestazione.
A Trani oggi, domenica 6 marzo, dalle 9 alle 13.30, in via San Giorgio, sarà possibile donare un contributo volontario alla Feimar Bat onlus acquistando delle meravigliose piantine.
Oltre agli stand di sensibilizzazione delle diverse associazioni di volontariato aderenti al rare disease day, si terrà il Rare eye contact.
«Vi è mai capitato in treno di soffermarvi a guardare chi è con voi in piedi o seduto, nascosto dietro a un libro, a un quotidiano o, più frequentemente, a un cellulare immersi nell’oceano dei social? Non vi avrà lasciati indifferenti la scarsità di comunicazione umana, a tratti l’assenza della stessa. Col rare eye contact proponiamo per la prima volta a Trani un’esperienza silenziosa, personale e coinvolgente. Seduti nella “Rare Eye Zone” si troveranno persone che liberamente desidereranno rimettersi in contatto attraverso la più sofisticata e insidiosa forma di comunicazione: lo sguardo. Incrociare uno sguardo è raro. È come una corda tesa tra due persone. È un camminamento sospeso nel vuoto, in cui poche informazioni sono date al funambolo. Questi decide di mettere un piede davanti all’altro perché qualcosa tra i due entra in contatto. Guardare negli occhi uno sconosciuto per un minuto non è cosa semplice. Occorre superare un imbarazzo iniziale e prendere posto. Non sapere nulla dell’altro, a volte neanche il suo nome, attutisce un rumore di informazioni di fondo permettendo alle emozioni di parlare per loro stesse».
I volontari della Feimar Bat Onlus, supervisionati dal coordinatore scientifico Saverio Nenna referente Asl Bt delle malattie rare, dal 3 giugno 2015 svolgono quotidianamente, presso lo sportello aziendale malattie rare Bat sito al terzo piano del presidio ospedaliero di Trani, un’attività di accoglienza, sostegno psicologico e indirizzamento ai servizi territoriali. Lo slogan dell’edizione di quest’anno della giornata mondiale delle malattie rare è “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.
Il vicepresidente
Domenico Caterina
La Presidente
Riccardina Schiavulli