Andare a scuola, raggiungere una terapia, partecipare a un’attività o semplicemente uscire con mamma e papà. Gesti quotidiani che per molti sono scontati, ma che per Marco, quattro anni, possono trasformarsi in una sfida. Per questo la sua famiglia sta cercando di raggiungere un obiettivo importante: acquistare un’auto attrezzata per trasportare la sua carrozzina elettrica, con rampa di accesso e pianale ribassato. Un mezzo che significa autonomia, sicurezza e maggiore libertà di movimento.
Marco è nato con una malattia genetica rarissima, ancora senza un nome, associata a una lesione del midollo spinale. Vive con una tracheotomia, necessita della ventilazione durante la notte e si alimenta attraverso una PEG. La sua quotidianità è fatta di terapie, controlli e cure, ma anche di tanta voglia di vivere e di partecipare, come ogni bambino, alle esperienze della sua età. L’auto, il cui arrivo è previsto tra la fine di ottobre e la metà di novembre, ha un costo complessivo di 38mila euro. Per sostenerne l’acquisto, la famiglia ha avviato una raccolta fondi su GoFundMe, affiancata da donazioni private.
Al momento, sulla piattaforma sono stati raccolti 12.470 euro, ai quali si aggiungono 3.500 euro ricevuti privatamente. La famiglia ha voluto chiarire la cifra complessiva proprio per garantire trasparenza ai donatori: inizialmente, infatti, l’obiettivo sulla piattaforma era stato aggiornato per step, mentre ora è visibile l’intero importo necessario.
«Per noi un’auto attrezzata, soprattutto con il pianale ribassato, significa davvero tanto - spiega al Giornale di Trani la mamma, Antonia Garro - ci permetterebbe di accompagnare Marco a scuola, alle terapie e nelle attività quotidiane senza che ogni spostamento diventi una difficoltà». Dietro questa richiesta c’è una realtà che molte famiglie conoscono bene: spese continue, procedure complesse e aiuti che non sempre bastano a sostenere tutte le necessità.
«Arrivare fin qui non è stato semplice - raccontano i genitori - ci siamo scontrati con tanta burocrazia e costi molto elevati. Chi vive la disabilità ogni giorno sa quante siano le spese da affrontare, dalle terapie ai farmaci, fino a tutto ciò che serve e non sempre viene fornito dalla Asl». Un’auto attrezzata può costare decine di migliaia di euro, una cifra difficile da sostenere per tante famiglie, soprattutto quando alle necessità quotidiane si sommano quelle legate alle cure. Senza mezzi adeguati, anche raggiungere una visita o partecipare alla vita sociale può diventare complicato, fino a costringere alcuni genitori a ricorrere a trasporti a pagamento.
«Non cerchiamo qualcosa di superfluo, ma un mezzo che renda più semplici gli spostamenti di Marco e gli permetta di vivere le sue giornate con maggiore libertà», sottolineano. In questo percorso la famiglia ha trovato anche la vicinanza della comunità. Tra le iniziative solidali ci sono quelle dello Juventus Club Trani Alessandro Del Piero, che ha organizzato una lotteria con cinque uova di Pasqua di diverse dimensioni. Anche la pizzeria Le Muraglie, collegata al club, ha promosso una propria iniziativa, destinando alla famiglia il ricavato della vendita dei biglietti.
Gesti diversi, uniti dalla volontà di dare una mano concreta. Ma per i genitori di Marco questa storia non riguarda soltanto il raggiungimento di una cifra: vuole richiamare l’attenzione sulle difficoltà che tante famiglie affrontano per garantire ai propri figli cure, spostamenti e occasioni di partecipazione.
«Chiedere aiuto non deve far sentire nessuno abbandonato. Insieme si può fare qualcosa. Ci sono tante famiglie che non riescono ad affrontare una spesa simile e rischiano di rinunciare a cose importanti per i propri figli», spiegano. Intanto, Marco continua a essere un bambino con la voglia di scoprire il mondo. La mamma racconta di non volerlo proteggere dalla vita, ma di volerlo accompagnare dentro ogni esperienza possibile. Se c’è uno scivolo, sale con lui; se Marco non riesce ad arrivare, è lei a raggiungerlo. Per questo qualcuno l’ha soprannominata, con affetto, «mamma prolunga».
Un’immagine che racconta la forza di una famiglia pronta a superare ogni ostacolo pur di offrire al proprio figlio nuove possibilità.
La raccolta fondi punta a raggiungere i 38mila euro necessari per l’acquisto dell’auto. Per contribuire o condividere l’iniziativa è possibile cercare su GoFundMe «Sostieni l’auto per l’autonomia di Marco».
Per Marco, quell’auto non è un lusso. È la possibilità di andare a scuola, raggiungere le terapie e vivere più serenamente le giornate con la sua famiglia. È, soprattutto, un passo verso una quotidianità più libera.